Enklere tilgang til persondata for helseforskningsformål

miniversjon_figurI en fersk rapport for Norges forskningsråd har vi i Agenda Kaupang kartlagt status for norske forskeres tilgang til personidentifiserbare data fra helseregistrene og andre registre, for helseforskning. Vi har blant annet intervjuet forskere om hvor krevende det er i dagens «forskningssystem» å få tilgang til å forske på persondata.

Dagens system har mange snublesteiner. En effektiv utnyttelse av de betydelige dataressursene vanskeliggjøres av fragmenteringen av databehandleransvaret, et komplisert lov- og regelverk og byråkratiske og foreldede rutiner. Det er komplisert og tar unødig lang tid for forskere å få tilgang til data til forskningsprosjektene. Det er eksempler på at det tar 3-4 år å få utlevert data. Sannsynligvis bidrar alt dette til at vi i Norge ikke utnytter potensialet som ligger i våre data. Vi kan her lære av våre naboland når det gjelder organisering og tilrettelegging for en mer effektiv tilgang til persondata for forskningsformål.

Våre viktigste anbefalinger er:

  • Det bør etableres en felles tilgangstjeneste for forskning og annen sekundæranvendelse, som gir en enklere tilgang til data fra sentrale helseregistre, nasjonale medisinske kvalitetsregistre og de store befolkningsbaserte helseundersøkelsene – herunder også til data som er koblet på tvers av datakildene. Tjenesten bør være en avgrenset organisatorisk enhet i forvaltningen, som gjennom et tett samarbeid med underliggende registervirksomheter tar seg av all nødvendig bistand til forskerne. Den må være tilstrekkelig dimensjonert til at gjennomsnittlig tid fra forskerens henvendelse til tilgang er gitt reduseres kraftig sammenlignet med i dag.
  • Mulighetene for å innlemme de funksjoner som i dag ivaretas av de forskningsetiske komiteene i den nye tilgangstjenesten, bør vurderes. Dette vil i så fall fordre endringer blant annet i forskriftene under helseregisterloven.
  • Det bør utredes et nasjonalt sertifiseringssystem hvor forskningsinstitusjoner og konsulentmiljøer kan få en rammegodkjenning for tilgang til offentlige registre med personopplysninger.
  • Tilgangen til demografiske og sosioøkonomiske persondata blant annet for forskningsformål må bedres, gjennom lovendringer og/eller egnede praktiske arrangementer.
  • En sentral del av en ny tilgangstjeneste er en effektiv og moderne forskerservice i form av helhetlige og dedikerte veilednings- og støttetjenester, for eksempel variabeloversikter, dokumentasjon av kvalitet, analyseplattform, lagringsfasiliteter og kurs.
  • Forskningsrådet må videreføre sin rolle som pådriver og derved bidra til å holde trykk på at norsk helseforskning skal bli mer effektiv, blant annet gjennom digitaliseringstiltak i helsesektoren.
  • Myndighetene må samordne sine overordnete digitaliseringsstrategier, og i større grad se digitalisering, lov- og regelverksutvikling, finansieringsbehov og organisering under ett – også på tvers av etablerte sektorgrenser.

Den fullstendige rapporten kan leses på Forskningsrådets nettsider, ved å følge lenken i dette oppslaget fra Forskningsrådets direktør Arvid Hallén:

http://www.forskningsradet.no/servlet/Satellite?c=Nyhet&cid=1254022906310&lang=no&pagename=ForskningsradetNorsk%2FHovedsidemal

Advertisements
Image | Postet den by | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Bruk av stordata i offentlig forvaltning – ny rapport

bigdata2Sammen med Vivento leverte vi før jul en rapport til Kommunal- og moderniseringsdepartementet hvor vi redegjør for utbredelsen av stordata i norsk offentlig forvaltning, etter at vi fikk i oppdrag å kartlegge dette. I rapporten ser vi også nærmere på flere eksempler fra andre land hvor stordata er tatt i bruk i forvaltningen, og hvilke erfaringer man har hatt med dette. Vi går vi også inn på hva som er nyttepotensialet for stordata, og hva som er hindre og forutsetninger for å utløse disse nytteeffektene.

Det å ta i bruk stordata på bred basis i forvaltningen handler om gevinstrealisering av desennier med digitalisering – intet mindre. Men det vil være mange utfordringer. Dette er en rapport som må leses av alle i offentlig sektor som er interessert i neste generasjon IT-bruk: www.regjeringen.no/contentassets/7a30f56668634d8c96ad660f92ffd508/stordata.pdf

Publisert i Gevinstrealisering, Innovasjon, IT-politikk, Samarbeid og styring i det offentlige, Ute i verden | Merket med , , , | Legg igjen en kommentar

Veileder for skoleeiere

Skolene trenger bredbånd med god kapasitet for å realisere en skole for digital kompetanse – både for elever og ansatte. Kvaliteten på bredbåndstilknytningen varierer imidlertid stort mellom skolene, og  skoleeier trenger noen råd i så måte. Denne veilederen utarbeidet vi for Senter for IKT i utdanningen i 2015:

http://www.iktsenteret.no/ressurser/bredband-til-skoler-en-handbok-grunnskoleeiere

image

Publisert i Innovasjon, IT-politikk, Publikasjoner | Merket med | Legg igjen en kommentar

IKT-basert innovasjon – mer aktuelt enn noengang

Nå er boken vår enda rimeligere enn før. Trykk og kjøp!

https://www.haugenbok.no/IKT-basert-innovasjon-i-offentlig-sektor/I9788251924313

Publisert i Innovasjon, Publikasjoner | Legg igjen en kommentar

IKT-samordning i kommunesektoren

abstract three dimensional representation of cyberspace and the internet

KS’ Hovedstyre valgte 18. september å følge de råd administrasjonen hadde kommet med, basert på den rapport jeg og mine kollegaer skrev i våres (se annet oppslag). Med dette fortsetter og videreutvikles satsingen på IKT-samordning i kommunesektoren. Det betyr at KommIT-programmet nedlegges, og at satsingen legges inn og forsterkes i KS’ linjeaktivitet. Utviklingsoppgavene organiseres tettere med det interessepolitiske arbeidet. Dette er i samsvar med vår analyse av hva som etter vårt – og de fleste av våre intervjuobjekters – syn var den beste organisatoriske løsningen, og i samsvar med behovet for enda større fokus på kommunesektorens digitaliseringsutfordringer i KS’ posisjoner og møte med statsforvaltningen.

I løpet av høsten vil det også etableres et eget råd for digitalisering (ikke til å forveksle med det digitaliseringsrådet Regjeringen har valgt å etablere for å vurdere statlige IT-prosjekter under 750 mill. kr), med representanter fra kommuner og fylkeskommuner – og som skal støtte KS i arbeidet og bidra til forankring av prioriteringer og valg på utviklingssiden. Også dette i tråd med våre anbefalinger.

Se også KS nettsider om saken

Publisert i IT-politikk, Samarbeid og styring i det offentlige | Merket med , , | Legg igjen en kommentar

Velferdsteknologi i Japan

SONY DSC

På Forskningsrådets konferanse En verden i endring, holdt jeg et innlegg om innovasjon og velferdsteknologi i Japan og Norge – basert på erfaringer fra en liten, forskningsbasert studie i 2013-2014, finansiert delvis av Helse- og omsorgsdepartementet og utført sammen med professor Bendik Bygstad ved Universitetet i Oslo.

Her er et opptak av innlegget:

http://livestream.com/accounts/3722443/events/3751279/videos/75328008/player?width=640&height=360&autoPlay=false&mute=false

Publisert i Innovasjon, Spennende prosjekter, Ute i verden | Legg igjen en kommentar

Utredning om stordata

bigdata_commonsSammen med Vivento og Advokatfirmaet Føyen Torkildsen skal vi i Agenda Kaupang utrede stordata i Norge, på oppdrag fra Kommunal- og moderniseringsdepartementet. Vi er riktignok inne i anbudsprosessens klageperiode noen dager til, men vi regner med at vi til uken inngår kontrakt med departementet. Oppdraget skal være avsluttet med en rapport i november i år.

Stordata – eller Big Data som det mer vanlig kalles – er teknologier som har potensial både for ny verdiskapning og for mer effektive beslutningsprosesser i både offentlig og privat sektor. Stordata gjør det mulig å analysere store mengder data på tvers av helt ulike kilder, i sann tid. Det offentlige sitter på store mengder data som kan utnyttes i en slik sammenheng, for eksempel i kriminalitetsbekjempelse, trafikkstyring, medisin og målretting av tilbud til publikum. Stordata reiser også flere nye utfordringer, bl.a. knyttet til analysekvalitet, etikk, personvern og ikke minst spørsmålet om hvem som eier dataene.

Departementet ønsker at vi beskriver noen gode case fra Norge, i tillegg til at vi generelt beskriver status på området – og de hindringer man har støtt på. Vi skal også se litt på hvilke andre land som har kommet langt på området. Spørsmålet som skal søkes besvart er dels hvordan myndighetene generelt kan tilrettelegge for en bedre utnyttelse av stordata i samfunnet, dels hvordan det offentlige selv kan ta i bruk stordata for å effektivisere sin tjenesteproduksjon og bidra til verdiskapning i privat sektor.

I arbeidet trenger vi gode historiene om bruk av stordata i offentlig sektor her til lands, eller privates bruk av stordata hvor også offentlige data inngår. Vi vet om noen, men det finnes sikkert en del flere. Kjenner du til noen case så gi meg et hint, enten som kommentar på denne bloggen, eller som melding til meg på LinkedIn.

Ha en god sommer!

Publisert i Innovasjon, IT-politikk, Spennende prosjekter | 3 kommentarer