Enklere tilgang til persondata for helseforskningsformål

miniversjon_figurI en fersk rapport for Norges forskningsråd har vi i Agenda Kaupang kartlagt status for norske forskeres tilgang til personidentifiserbare data fra helseregistrene og andre registre, for helseforskning. Vi har blant annet intervjuet forskere om hvor krevende det er i dagens «forskningssystem» å få tilgang til å forske på persondata.

Dagens system har mange snublesteiner. En effektiv utnyttelse av de betydelige dataressursene vanskeliggjøres av fragmenteringen av databehandleransvaret, et komplisert lov- og regelverk og byråkratiske og foreldede rutiner. Det er komplisert og tar unødig lang tid for forskere å få tilgang til data til forskningsprosjektene. Det er eksempler på at det tar 3-4 år å få utlevert data. Sannsynligvis bidrar alt dette til at vi i Norge ikke utnytter potensialet som ligger i våre data. Vi kan her lære av våre naboland når det gjelder organisering og tilrettelegging for en mer effektiv tilgang til persondata for forskningsformål.

Våre viktigste anbefalinger er:

  • Det bør etableres en felles tilgangstjeneste for forskning og annen sekundæranvendelse, som gir en enklere tilgang til data fra sentrale helseregistre, nasjonale medisinske kvalitetsregistre og de store befolkningsbaserte helseundersøkelsene – herunder også til data som er koblet på tvers av datakildene. Tjenesten bør være en avgrenset organisatorisk enhet i forvaltningen, som gjennom et tett samarbeid med underliggende registervirksomheter tar seg av all nødvendig bistand til forskerne. Den må være tilstrekkelig dimensjonert til at gjennomsnittlig tid fra forskerens henvendelse til tilgang er gitt reduseres kraftig sammenlignet med i dag.
  • Mulighetene for å innlemme de funksjoner som i dag ivaretas av de forskningsetiske komiteene i den nye tilgangstjenesten, bør vurderes. Dette vil i så fall fordre endringer blant annet i forskriftene under helseregisterloven.
  • Det bør utredes et nasjonalt sertifiseringssystem hvor forskningsinstitusjoner og konsulentmiljøer kan få en rammegodkjenning for tilgang til offentlige registre med personopplysninger.
  • Tilgangen til demografiske og sosioøkonomiske persondata blant annet for forskningsformål må bedres, gjennom lovendringer og/eller egnede praktiske arrangementer.
  • En sentral del av en ny tilgangstjeneste er en effektiv og moderne forskerservice i form av helhetlige og dedikerte veilednings- og støttetjenester, for eksempel variabeloversikter, dokumentasjon av kvalitet, analyseplattform, lagringsfasiliteter og kurs.
  • Forskningsrådet må videreføre sin rolle som pådriver og derved bidra til å holde trykk på at norsk helseforskning skal bli mer effektiv, blant annet gjennom digitaliseringstiltak i helsesektoren.
  • Myndighetene må samordne sine overordnete digitaliseringsstrategier, og i større grad se digitalisering, lov- og regelverksutvikling, finansieringsbehov og organisering under ett – også på tvers av etablerte sektorgrenser.

Den fullstendige rapporten kan leses på Forskningsrådets nettsider, ved å følge lenken i dette oppslaget fra Forskningsrådets direktør Arvid Hallén:

http://www.forskningsradet.no/servlet/Satellite?c=Nyhet&cid=1254022906310&lang=no&pagename=ForskningsradetNorsk%2FHovedsidemal

Advertisements

Om Gjermund Lanestedt

Management- og strategikonsulent, tidligere i selskaper som Guide, Scandpower, Teleplan og A-2. Fra august 2015 tilknyttet Agenda Kaupang som rådgiver. Forfatter av mange artikler og kronikker om IT og innovasjon. Og en bok om teknologibasert innovasjon i offentlig sektor.
Image | Dette innlegget ble publisert i eHelse, IT-politikk, Samarbeid og styring i det offentlige og merket med , , . Bokmerk permalenken.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s